兒子患罕見病只活了27個月　媽媽成立機構為SEN孩子燃亮一點光【有片】

想起愛兒Jaden，媽媽伍嘉茵（Caren）的淚水即時湧上來。回想約10年前，Caren本來開心地迎接小生命的來到，可是兒子剛出生便有罕見病，必須靠儀器維持生命。Jaden短短在世27個月，卻影響Caren至今，悲傷的經歷沒有枉過，成就了今天的Caren去持續幫助更多有特殊需要的孩子。

當時我陀著Jaden時，產前檢查看了多個醫生，有些醫生覺得胎兒可能有先天缺陷，不過說不出是甚麼問題，有些醫生則認為沒問題，所以我繼續懷孕。於2008年10月13日，我懷孕35周開刀剖腹生下兒子，他心臟有事、呼吸有問題，上呼吸道都塌陷，要用呼吸機去維持生命，亦吃不到東西，之後在胃做了造口，一路都住在初生嬰兒深切治療部（NICU）。

兒子的病罕見得連病名也沒有，先天性機能有嚴重問題，醫生做了很多檢查都找不出因由，Caren感到無助，坦言是本著母性叫自己撐著照顧兒子。兒子出世至9個月都在NICU，Caren天天到醫院探望他，及後決定帶兒子回家去。

兒子在醫院曾經出現2次心臟停頓，第1次停了4分鐘，第2次更是停頓16分鐘，我知道停了15分鐘已可宣告死亡，當時醫護人員繼續幫他做急救心肺復甦，令他醒過來。見到一次又一次的不幸，我不想兒子天天在醫院度過，開始跟院方商討帶兒子回家。

▲ 兒子Jaden的先天性機能出現嚴重的問題。（圖︰受訪者提供）

愛兒只活了27個月

Caren在家中添購了很多醫療儀器設備，如空氣清新機都有9部，並聘請了兩位外傭與她輪更24小時照顧Jaden。她帶兒子接受針灸外出尋醫，可是兒子的健康沒有好起來，Jaden於2011年1月19日因心臟停頓離世，只活了約2歲3個月。

未曾聽孩子叫一聲媽媽、未看過兒子走動，就要跟愛兒說再見。Caren花了長時間才走出痛失愛兒的陰霾。問及有否後悔誕下愛兒，Caren忍不住淚水地說，

我覺得值得的，有經歷較好，兒子造就了今天的我。Jaden離世後，我想從事有關特殊需要兒童的工作，有想過成立基金或教書，我本身修讀傳播媒介，當時報讀了特殊教育的碩士學位，畢業之後投身協康會幫助SEN（Special Educational Needs）的小朋友。 

▲ Caren現時育有兩名健康可愛的孩子。（圖︰受訪者提供）

學會簡單快樂

Jaden離世後，Caren相隔了約7年再成為媽媽，現時育有20個月大的女兒妍心及4個月大的兒子賢正。再生育，她表示需要長時間才克服到恐懼，現刻釋懷了，反有所啟悟。

原來第一個兒子連呼吸也不行，慢慢令我明白到孩子怎樣也沒所謂，健康及開心已足夠。更明白到世界無所謂的『一定』，很多事難以掌控，不如做人學會簡單些，可以因為小事就會很開心。

▲ 童之光慈善基金創辦人Caren希望讓公眾更了解特殊需要及患病的孩子，令不一樣的孩子融入社會。旁為大女兒妍心。（曾有為攝）

成立童之光

現時在大學工作的Caren，享受工作及湊仔之外，更投入義務工作。她因自身經歷及工作，明白有些有SEN孩子、患病孩子的家長不想帶小朋友出街，可能小朋友會大叫、有情緒，不明白的人覺得無家教，希望大家遇見他們，可以微笑、點一點頭支持他們，同時讓孩子與特殊需要孩子相處。

▲ 現時是兩孩媽媽的Caren，子女健康快樂就已心滿意足，旁為大女兒妍心。（曾有為攝）

媽媽以兒子Jaden之名義成立機構，定名為「童之光慈善基金」，她認為光很重要，不敢說是曙光，但希望可以藉此幫助到特殊需要的孩子，看到前路。於2018年10月，Caren已成立及註冊了「童之光慈善基金有限公司 」，現正申請慈善機構中，計劃舉行各類形的活動，讓社會公眾了解並接納特殊需要或病患孩子。

現時兩子女年紀仍小，Caren會在日後告知他們哥哥Jaden的生命故事，因為有他，才有今天的媽媽，以幫助同路人為己任。